Asaf Alİ’ye Umut Ol
Asaf Ali, Duchenne Musküler Distrofi ile mücadele ediyor. Erken destek, tedavi ve ilaçlar için hayati.
ASAF ALİ ÖZKAN KİMDİR?
Asaf daha 9 aylıkken yapılan kan tahliliyle Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gerçeğini öğrendik. O günden beri “çözümsüzlük” duygusu ile “bir gün olacak” umudu arasında gidip geldik. Bugün Asaf 6 yaşında. Yaşıtları gibi rahatça koşamasa da düzenli fizik tedavi ve yüzme eğitimleriyle kaslarını korumak için hep çabalıyor. 2023 Haziran’ında FDA onayı alan bir ilaç, yıllar sonra bize ilk kez somut bir umut verdi; ancak ne yazık ki tedaviye erişim için gereken maliyetler çok yüksek.
Bu yüzden şeffaf ve denetlenebilir bir bağış kampanyası yürütüyoruz. Toplanan her destek; ilaca erişim, fizik tedavi süreçleri, destekleyici ekipmanlar ve tedaviye bağlı yol/konaklama gibi zorunlu giderler için kullanılacak. Düzenli raporlar ve dekontlarla her kuruşu açıklayacağız. Bugün vereceğiniz küçük bir katkı bile Asaf’ın hayatında büyük bir fark yaratır. Yanımızda olur musunuz?
Asaf’a Destek Olun
VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ IBANLARI
₺ TL: TR08 0001 0003 6966 5798 7950 02
€ EURO: TR51 0001 0003 6966 5798 7950 04
$ DOLAR: TR78 0001 0003 6966 5798 7950 03
Alıcı: Ramazan Özkan – Swift Kodu: TCZBTR2A
Ziraat Bankası
SMS BAĞIŞI
“ASAF ALİ” yaz 6774‘e SMS gönder.
(Turkcell ve Vodafone için geçerlidir,
1 SMS Bedeli 100₺)
Aşağıdaki görsellere tıklayarak gerekli bilgilere ulaşabilirsiniz
Valilik onaylı izin belgesi
Tedavi Masrafları
Hastalığı Anlamak
Asaf’ın sürecini anlamanıza yardımcı olur.
DMD nedir?
DMD, kas hücrelerini koruyan distrofin adlı proteinin genindeki (DMD geni) mutasyon nedeniyle gelişen, ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır. Distrofin eksikliği kas hücrelerini kırılgan yapar ve zamanla zayıflık artar.
DMD ile SMA aynı şey mi?
Hayır. İkisi de kas gücünü etkiler ama farklı genetik hastalıklardır ve tanı/tedavi yaklaşımları ayrıdır. (DMD: DMD/distrofin; SMA: SMN1/SMN proteini.)
Neden “erken destek/bağış” çok önemli?
DMD’de kas kaybı zamanla artar; erken erişilen fizik tedavi, cihazlar, ilaçlar ve uygun merkezlere ulaşım; fon bulunduğunda daha hızlı başlatılabilir. Bu da işlevi koruma şansını artırır. (Standart bakım rehberleri erken, planlı takip vurgular.)
DMD’nin etkileri nelerdir?
DMD, distrofin eksikliği nedeniyle iskelet, kalp ve solunum kaslarında ilerleyici zayıflık yapan bir hastalıktır; çocuklukta koşma/merdiven zorluğu ve sık düşmeler ile başlar, zamanla tekerlekli sandalye gerektirebilir; kontraktür–skolyoz, kardiyomiyopati/ritim bozukluğu ve akciğer kapasitesinde azalma görülebilir; yutma-beslenme ve kemik sağlığı etkilenebilir, bazı çocuklarda öğrenme/dikkat güçlüğü olur; cerrahi/anestezide süksinilkolin ve çoğu uçucu ajandan kaçınma gibi özel önlemler gerekir.
Her bağış neden önemli
Küçük katkılar birleştiğinde büyük adımlar atılır
Yaptığınız her bağış, Asaf için hemen somut desteğe dönüşür: düzenli fizik tedavi randevuları aksamaz, kalp ve solunum kontrolleri zamanında yapılır, gerekli medikal ekipman ve ulaşım/konaklama giderleri karşılanır; en önemlisi, ilaca erişim için gereken bütçeye bir adım daha yaklaşırız.
Miktarı ne olursa olsun her katkı, bu yolculukta bir boşluğu doldurur; küçük bağışlar birleştiğinde büyük eşikleri aşar. Biz de aylık rapor ve dekontlarla her kuruşun nereye gittiğini açıkça paylaşırız. Bugün verdiğiniz destek, Asaf’ın bugünkü gücünü ve yarınki umudunu büyütür.
Düzenli (aylık) bağışlar, tedavi ve randevuları önceden planlayabilmemizi sağlar; aksama riskini azaltır ve ilaca erişim hedefimize istikrarlı bir şekilde yaklaşırız. Kampanyayı paylaşmanız da en az bağış kadar kıymetli: daha çok kişiye ulaşıp küçük destekleri bir araya getirebilmemize yardım eder.